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邓心琳的妈妈听到这话显然有些愕然。
幸福？
在确诊之后，全家面对这个惊天噩耗根本无计可施，只能无助的流泪。
他们第一个想法就是：作孽啊，他们是祖上没有积德？还是前世造了什么孽！
不然，为什么这种在全世界发病率只有10万分之4.5的罕见病也会被他们撞上！
越是了解这个病，他们就越是绝望。
因为它连病因都不明！
不知道为什么发病，不知道怎么预防，也不知道怎么根治……似乎根本拿它束手无策一样。
有一半的病人活不过三年，九成的病人活不过五年……可以说，只要得了这个病只有两个结果——
死，以及，过程很痛苦的死。
哪怕活着，可他们却能感觉到身体都在变得萎缩和僵硬，到最后只有眼珠能动，话都不能再说。
这何其折磨！
他们那么漂亮和有出息的女儿，以前女儿就是他们的骄傲，可是为什么现在女儿却连体面的活下去都这么难？
医生说，这个病多发在四五十岁，而且多见于男性。
可这些又有什么用？事情没落到自己头上时它可能只有那十万分之四，可是落到自己头上时就是百分之百！
这些日子以来，幸福一词已经离他们家远去了，他们只觉得老天不长眼，只觉得世间不公，只觉得倒霉！
为什么偏偏是女儿？
尤其是在看到社会新闻时，看到有歹徒杀人有人犯罪时他们总是会想：为什么坏人不去得这么病？
他们的手那么灵活，他们的腿脚跑的那么快，可是他们却只会用手脚去伤害别人。
女儿没有做过坏事，她也没有伤害过任何人甚至动物，为什么反而是她要遭受这些？
但他们再痛苦，也比不过女儿自己痛苦。
可现在，女儿却说出了幸福这个词。
“小白她录了视频给我。”邓心琳又哭又笑，“妈妈，你说，网友们要是看到，得多羡慕我？真好，我又可以让人羡慕了。”
她现在说话还算流畅，只是些微的含湖。
以前的邓心琳不追星，有时候身边的朋友们有喜欢的艺人，总是时不时给她发些艺人们的照片，然后尖叫不止的说，“我家宝宝太帅了，天啊，帅一脸！”
吃饭的时候看偶像新闻，工作的时候看偶像活动照片，还会分享在各个平台上，身边朋友们更是反复被他们骚扰，硬拉着讨论着他们的偶像。
邓心琳看到这些，觉得很无法理解。
一个连面都见不到的人，为什么要倾注这么多的心血？
但是自从自己生病，人和心都像是一片荒野后，好像连活着都没有了意义，每天感受到的只有身体的恶化，而身边的人也都被她拖累着。
在双腿已经几乎无法动弹，留在家中无事可做的时候，看看剧，刷刷新闻，应该是她现在唯一能做的了，因为谁也不知道她会从什么时候起双臂也会跟着萎缩。
她几乎每天睡醒睁开眼睛第一件做的事，就是先检查一... -->>
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